Être là pour vous ! Être là avec vous!
Ensemble contre la Drépanocytose
& la Thalassémie
Chez Fondalis Canada, nous sommes dévoués à améliorer la vie des personnes atteintes d’anémie falciforme (drépanocytose) et de thalassémie. Rejoignez-nous dans notre mission de soutien, d’éducation et de recherche pour un avenir plus lumineux et sans stigmas.
Notre
mission
La drépanocytose...
c'est quoi?
La drépanocytose, ou anémie falciforme est une maladie génétique héréditaire qui provoque la déformation des globules rouges. Au lieu d’être rondes et souples, les globules prennent une forme de faucille rigide. Cette anomalie cause des crises de douleur, une anémie, des infections fréquentes et des lésions tissulaires.
Globules de personne en bonne santé
Globules de personne drépanocytaire
La drépanocytose résulte d’une mutation de l’hémoglobine, produisant une forme anormale appelée hémoglobine S. Les symptômes incluent douleurs articulaires et abdominales, infections fréquentes, perte d’appétit et fatigue chronique.
Bien qu’il n’existe pas de cure définitive, divers traitements peuvent soulager les symptômes et prévenir les complications: médicaments antidouleur, transfusions sanguines, antibiotiques, suppléments de folate et greffe de moelle osseuse.
La gestion de la drépanocytose nécessite une approche multidisciplinaire avec: des soins médicaux réguliers, une surveillance des symptômes, un soutien psychologique pour les patients et leurs familles.
Et la thalassémie?
La thalassémie est une maladie génétique du sang qui affecte la production d’hémoglobine, la protéine dans les globules rouges qui transporte l’oxygène dans tout le corps. Elle se caractérise par une production insuffisante ou défectueuse d’une ou plusieurs chaînes de globine, les composants de l’hémoglobine.
Il existe plusieurs types de thalassémie, les plus courants étant la thalassémie alpha et la thalassémie bêta :
Thalassémie alpha
Elle se produit lorsque les gènes responsables de la production des chaînes alpha de l’hémoglobine sont défectueux ou manquants. La sévérité de la maladie dépend du nombre de gènes affectés.
Thalassémie bêta
Elle résulte de mutations dans les gènes responsables de la production des chaînes bêta de l’hémoglobine. Là encore, la sévérité varie en fonction du nombre de gènes défectueux et du type de mutation.
Nos services
Nous mettons l’accent sur les services essentiels pour soutenir les personnes atteintes drépanocytose et de thalassémie, ainsi que leurs familles. Ci-dessous les principaux services que nous proposons :
Écoute
et Soutien
Information
et Sensibilisation
Accompagnement
personnalisé
Paires
aidant.e.s
Collaboration avec les professionnels de santé
Références
et Orientation
Qui sommes nous?
Fondalis Canada est une organisation dévouée à soutenir et accompagner les personnes atteintes d’anémie falciforme (drépanocytose) ou de thalassémie, ainsi que leurs familles. Notre engagement se manifeste à travers notre mission, notre vision et nos valeurs fondamentales.
Notre vision
Nous aspirons à un monde où les personnes atteintes d’anémie falciforme et de thalassémie peuvent mener une vie épanouissante, soutenues par une communauté informée et solidaire. Nous visons à éliminer les stigmas associés à ces maladies et à favoriser un accès équitable aux soins de santé pour tous.
Nos valeurs
Compassion
Solidarité
Éducation
Innovation
Intégrité
- Nous plaçons l’empathie et la compréhension au cœur de toutes nos actions.
- Nous croyons en la force de la communauté et en l’importance de l’entraide.
- Nous nous engageons à informer et sensibiliser le public sur les réalités de l’anémie falciforme et de la thalassémie.
- Nous soutenons la recherche et les innovations médicales pour améliorer les traitements et les soins.
- Nous agissons avec transparence et honnêteté dans toutes nos initiatives.
Nos actions
Colloque: La drépanocytose à travers les âges
Un Événement Significatif
Ce colloque a marqué un jalon dans notre mission de sensibilisation. Les participants ont écouté des experts partager leurs connaissances sur la drépanocytose, discuter des moyens de prévention, et comprendre l’importance du dépistage.
Cérémonie du Souvenir
Une cérémonie a été tenue pour rendre hommage aux victimes de la drépanocytose. Ce moment de recueillement a permis aux participants de se rassembler en mémoire de ceux qui ont été touchés par cette maladie, renforçant ainsi les liens de solidarité au sein de la communauté.
Impact et Engagement
Cet événement a réuni des membres de la communauté, des professionnels de la santé et des familles affectées par la drépanocytose. Il a permis de renforcer la compréhension de la maladie et de sensibiliser un public plus large à cette cause importante.
Nous remercions toutes les personnes qui ont participé et soutenu cet événement. Votre engagement est essentiel pour continuer notre mission de sensibilisation et de soutien aux personnes touchées par la drépanocytose
ENGAGEZ VOUS!
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